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ACCORDO NAZIONALE SULL'ADHD


In lingua italiana Il testo dell'Accordo in italiano

In lingua inglese Il testo dell'Accordo in inglese

ACCORDO NAZIONALE SULL'ADHD

Conferenza Nazionale di Consenso
Indicazioni e strategie terapeutiche per i bambini e gli adolescenti 
con disturbo da deficit attentivo e iperattività

Cagliari, 6-7 Marzo 2003
Documento finale

Il testo dell'Accordo in italiano

1. Il Disturbo da Deficit Attentivo con Iperattività (ADHD, acronimo per l'inglese Attention Deficit Hyperactivity Disorder) è una patologia neuropsichiatrica ad esordio in età evolutiva caratterizzata da inattenzione impulsività e iperattività motoria. Sebbene in Italia, a tutt'oggi, non siano stati condotti studi epidemiologici che consentono di stimare con precisione e accuratezza la prevalenza del disturbo a livello nazionale, in altre nazioni (in particolare USA) la prevalenza dell'ADHD è stimata tra il 3-5 % della popolazione in età scolare; mentre, la prevalenza delle forme particolarmente gravi (Disturbo Ipercinetico della classificazione ICD-10 dell'OMS) è stimata nell'1% della popolazione in età scolare. Tuttavia, ampio è l'intervallo dei valori riportati nella letteratura scientifica a seconda dei criteri diagnostici utilizzati e del setting osservato.

2. Il disturbo può presentarsi con differenti manifestazioni cliniche, dall'età prescolare all'età adulta, coinvolge e può compromettere numerose tappe dello sviluppo e dell'integrazione sociale del bambino, potendo predisporlo ad altra patologia psichiatrica e/o disagio sociale nelle successive età della vita. Sulla base di evidenze neuropsicologiche, genetiche e neuro-radiologiche è oggi giustificata la definizione psicopatologica dell'ADHD quale disturbo neurobiologico che si manifesta come alterazione nell'elaborazione delle risposte agli stimoli ambientali. L'espressione sintomatologica e' spesso in relazione alla qualità dell'integrazione scolastica e familiare

3. La diagnosi di ADHD deve basarsi sulla classificazione del DSM-IV per una valutazione accurata del bambino, condotta da operatori della salute mentale dell'età evolutiva con specifiche competenze sulla diagnosi e terapia dell'ADHD e sugli altri disturbi che possono mimarne i sintomi (diagnosi differenziale) o che possono associarsi ad esso (comorbidità). Tale valutazione deve sempre coinvolgere oltre al bambino, i suoi genitori e gli insegnanti: devono essere raccolte, da fonti multiple, informazioni sul comportamento e la compromissione funzionale del bambino e devono sempre essere considerati sia i fattori culturali che l'ambiente di vita. A tal fine è particolarmente utile l'uso di strumenti quali questionari (es. Scale Conners e ADHD-RS, SCOD) e le interviste diagnostiche (es. Kiddie-SADS e PICS-IV), opportunamente standardizzati e validati, possibilmente su campioni italiani. Già a partire dal percorso diagnostico è essenziale la partecipazione-comunicazione del pediatra di famiglia referente per la salute del bambino.

4. Circa i due terzi dei bambini con ADHD presentano sintomi di altri disturbi o associati a situazioni sociali e ambientali disagiate; è quindi auspicabile una gestione multidisciplinare che, come per altre patologie complesse, si attenga a un protocollo diagnostico e terapeutico comune e condiviso (p.es. l'algoritmo dell'allegato 1). L'ADHD deve essere considerato come una malattia cronica con picco di prevalenza in età scolare. Scopo principale degli interventi terapeutici svolti dagli operatori dell'età evolutiva deve essere quello di migliorare il benessere globale (la salute) del bambino. In particolare gli interventi terapeutici devono tendere a: migliorare le relazioni interpersonali con genitori, fratelli, insegnanti e coetanei; diminuire i comportamenti dirompenti e inadeguati; migliorare le capacità di apprendimento scolastico; aumentare le autonomie e l'autostima; migliorare l'accettabilità sociale del disturbo e la qualità della vita dei bambini affetti. 

5. Sebbene la più ampia gamma di possibili interventi sia auspicabile, la mancata disponibilità di interventi psico-educativi intensivi giustifica l'inizio della terapia farmacologica, quando appropriata. I genitori devono essere informati, in modo comprensibile ed esaustivo, della natura del disturbo e delle specifiche modalita' educative, delle diverse strategie terapeutiche possibili, dei Centri di riferimento per la malattia e delle Associazioni delle famiglie.


6. Ogni intervento va adattato alle caratteristiche del soggetto in base all'età, alla gravità dei sintomi, ai disturbi secondari, alle risorse cognitive, alla situazione familiare e sociale. Gli interventi psicologici includono il lavoro con i genitori, con gli insegnanti e con il paziente stesso. Il lavoro con i genitori (Parent Training) ha lo scopo di favorire la comprensione dei comportamenti del bambino, fornire strategie per la loro gestione e modificazione, migliorare la qualità delle interazioni all'interno della famiglia e con il contesto sociale. Il lavoro con gli insegnanti ha lo scopo di favorire un'adeguata integrazione scolastica del bambino, di ristrutturare la percezione del contesto scolastico nei suoi confronti e di consentire strategie educative più adeguate. L'intervento psicologico con il bambino prevede interventi di modulazione cognitiva al fine di favorire la riflessione sui propri processi di pensiero e quindi una maggiore riflessività e l'uso di piani d'azione. Ad esso può associarsi un intervento psicoterapico di sostegno, in particolare nei soggetti con manifestazioni depressive e/o ansiose, interventi volti a favorire i processi di socializzazione in gruppi di coetanei ed interventi riabilitativi più specifici per le abilità scolastiche. Tali interventi non-farmacologici sono prioritariamente indicati per le forme di ADHD in età prescolare, per le forme meno gravi o con prevalenza inattentiva, per le forme senza grave impulsività, aggressività o disturbi della condotta o quando esista indisponibilità della famiglia o del soggetto all'intervento farmacologico. Sono particolarmente opportuni in presenza di disturbi dell'apprendimento e di disturbi d'ansia.

7. L'intervento farmacologico va sempre discusso con i genitori e spiegato al bambino in maniera adeguata al suo livello cognitivo, presentandolo come un ausilio agli sforzi intrapresi e non come la soluzione "automatica" dei problemi, con attenta valutazione delle implicazioni psicologiche della somministrazione del farmaco. La prescrizione farmacologica deve essere sempre preceduta da un consenso informato firmato dai genitori o dai tutori legali. 

8. Gli psicostimolanti (e il metilfenidato in particolare) sono i farmaci di prima scelta quale parte di un piano multimodale di trattamento per bambini con forme gravi e invalidanti di ADHD (compromissione del funzionamento globale misurata, ad esempio, da un punteggio alla C-GAS uguale o inferiore a 40). Il metilfenidato risulta essere efficace in circa i due terzi dei soggetti trattati. Sono attualmente utilizzati anche altri farmaci (es. antidepressivi triciclici ad azione noradrenergica, agonisti alfa-adrenergici) sebbene, in base alle prove di evidenza disponibili, il loro uso dovrebbe essere di seconda scelta.

9. Il metilfenidato deve essere utilizzato con prudenza nei bambini con ADHD che presentano sintomi o storia familiare di disturbo bipolare, tics o sindrome di Gilles de la Tourette, ipertiroidismo o tireotossicosi, cardiopatie, glaucoma. Deve essere prescritto con cautela anche nei bambini con epilessia o con altre patologie internistiche segnalate dal pediatra curante. La partecipazione del pediatra di base e' anche necessaria per il monitoraggio degli effetti indesiderati e delle reazioni avverse (allegato 2).

10. La terapia con metilfenidato deve essere iniziata dal neuropsichiatra infantile dopo aver valutato tutte le informazioni disponibili e sentiti gli altri operatori sanitari e sociali (psicologo, pediatra di famiglia, assistente sociale, etc.) che si prendono cura della salute del bambino e della sua famiglia. Appare opportuno che la prima prescrizione avvenga in Centri di Riferimento indicati dalle regioni (almeno uno per regione) operanti presso strutture accreditate di Neuropsichiatria Infantile. Tutto il percorso diagnostico e terapeutico per i bambini ed adolescenti con ADHD dovrebbe far riferimento a tali Centri, che dovranno prevedere in organico od in convenzione le figure professionali del pediatra, dello psicologo, del pedagogista e dell'assistente sociale. 

11. I bambini in terapia con metilfenidato devono essere monitorati regolarmente. Appare opportuna, per ogni bambino, la definizione di un piano terapeutico personalizzato che preveda controllo clinico da parte del neuropsichiatra infantile del Centro di Riferimento dopo il primo ed il secondo mese di terapia per la valutazione dell'efficacia e della tollerabilità.. Qualora venga deciso di mantenere la terapia farmacologica, saranno programmati controlli clinici dopo 4 mesi e successivamente almeno ogni sei mesi. Il piano terapeutico dovrà riportare la durata prevista del trattamento (massimo sei mesi, rinnovabili). La valutazione nei periodi intermedi potrà essere effettuata dal neuropsichiatra infantile delle strutture territoriali in collaborazione con il pediatra di famiglia, lo psicologo e l'assistente sociale. Si suggerisce che in tali periodi intermedi, il neuropsichiatra infantile delle strutture territoriali o il pediatra possano effettuare la prescrizione del farmaco, attenendosi a quanto previsto dal piano terapeutico del Centro di Riferimento che dovrà accompagnare (in copia) la ricetta. Appare opportuno sospendere, almeno una volta all'anno (es. nelle vacanze estive), il trattamento farmacologico per verificarne la reale necessità.

12. Ogni bambino con diagnosi di ADHD dovrebbe essere seguito con visite periodiche per almeno due anni, indipendentemente dal tipo di trattamento in corso. Dovranno essere attentamente monitorate l'intensità dei sintomi, la compromissione del funzionamento globale, l'eventuale comorbidità e/o comparsa di complicanze, l'efficacia e tollerabilità degli interventi terapeutici. 

13. E' auspicabile che l'intero percorso diagnostico-terapeutico e di monitoraggio degli esiti sia parte di un dettagliato e specifico piano nazionale, ad articolazione regionale, volto alla valutazione di una comune e appropriata assistenza al bambino con ADHD e alla sua famiglia. In tale contesto, per una più appropriata pianificazione dei futuri interventi, sarebbe opportuno attivare iniziative quali: 
a) un Censimento dei Centri di Riferimento esistenti e dei casi seguiti, quale attività della SINPIA e delle Associazioni dei Genitori; 
b) uno Studio epidemiologico formale che definisca la prevalenza ed incidenza nazionali dell'ADHD e delle variabili a questa associate, oltre ai diversi approcci diagnostici e terapeutici; 
c) un Registro nazionale dei casi di ADHD associati alle prescrizioni di metilfenidato quando sarà nuovamente commercializzato.

14. Le indicazioni del presente documento possono essere così riassunte:
· la diagnosi di ADHD, e degli altri disturbi con sintomi simili, deve essere effettuata da operatori della salute mentale dell'età evolutiva e deve coinvolgere, sempre e sin dall'inizio, oltre al bambino, i suoi genitori, gli insegnanti e il pediatra di famiglia;
· il programma di trattamento deve prevedere consigli e supporto per i genitori e gli insegnanti, oltre a interventi psicologici specifici. La terapia con farmaci dovrebbe essere intrapresa solo se indicata da un neuropsichiatra infantile, in accordo con le evidenze riconosciute dalla comunità internazionale internazionale e tenuto conto degli aspetti psicologici e sociali del bambino e della sua famiglia. Il neuropsichiatra infantile deve anche coordinare e monitorare con gli altri operatori e la famiglia il percorso assistenziale del bambino.
· occorre predisporre un piano nazionale (con un'articolazione a livello regionale) specifico riguardo a questa patologia, per una diagnosi che valuti in modo accurato il disturbo e per fornire un'assistenza adeguata al bambino malato e alla sua famiglia.

Hanno partecipato ai lavori conferenza ed alla stesura del presente documento finale: 
Dante Besana, Maurizio Bonati, Carlo Calzone, Bernardo Carpiniello, Carlo Cianchetti, Cesare Cornoldi, Paolo Curatolo, Franco Dessi, Raffaele D'Errico, Filippo Drago, Walter Fratta, Silvio Garattini, GianLuigi Gessa, GianMarco Marzocchi, Gabriele Masi, Pierluigi Morosini, Massimo Omerini, Paolo Pancheri, Carlo Pintor, Alessandro Zuddas.

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Alcuni dei partecipanti alla Consensus (da sinistra): Carlo Pintor, Maurizio Bonati, Alessandro Zuddas et al., Gabriele Masi, Silvio Garattini, Carlo Cianchetti, Carlo Calzone, Bernardo Carpiniello, Massimo Omerini, Raffaele D'Errico

 

Il presente documento é stato approvato dalle seguenti Società Scientifiche ed Associazioni


Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA); 
Società Italiana di Pediatria (SIP)
Società Italiana di Psichiatria (SIP) 
Società Italiana di Psicopatologia (SOPSI) 
Società Italiana di Farmacologia (SIF)
Società Italiana di NeuroPsicoFarmacologia (SINPF)
Associazione Italiana Ricerca e Intervento in Psicopatologia dell'Apprendimento (AIRIPA)
Associazione Culturale Pediatri (ACP)
Centro Salute del Bambino (CSB)
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP)
Associazione Italiana Disturbi Attenzione e Iperattività (AIDAI)
Associazione Italiana Famiglie ADHD (AIFA)
Giunta del Collegio Nazionale Professori Ordinari di Neuropsichiatria Infantile


Consensus National Conference

 

Traduzione dall'originale a cura di Stefania Stazi (A.I.F.A. onlus)
Luglio 2003

Therapeutic directions and strategies for ADHD (Attention Deficit and Hyperactivity Disorder) children and adolescents

Cagliari, March 6th - 7th 2003

Final Document

Il testo dell'Accordo in inglese

1. ADHD (Attention Deficit and Hyperactivity Disorder) is a neurophsychiatric pathology confined mainly to paediatric patients, its main features are lack of attention, impulsivity and hyperactivity. Although in Italy it hasn't been conducted so far any epidemiological study that would allow an accurate estimation of this disorder evidence at a National rate, there are other Countries (such as USA) where the incidence of ADHD is estimated between 3 and 5 % of scholar-age population; while the incidence of particularly severe forms (Hyperactivity Disorder of ICD-10 class by OMS) is estimated to be 1% of scholar-age population. However the gap of existing data given by the scientific literature seems to be quite wide, due to the different criteria used in diagnosis and of observed settings.

2. ADHD might reveal with different clinical symptoms, from pre-scholar age to adulthood, it involves and can compromise many stages of the child's development and social integration, leading him/her to other and more severe phsychiatric pathologies and/or social discomfort in the following stages of his/hers life. According to neurophysiological genetic and neuroradiological evidences today it can be highly accepted the pshychopathological definition of ADHD as a neurobiological disorder showing as alteration of the environmental spur reaction elaboration. The symptomatological expression is often related to the quality of scholar and family integration.

3. For a correct evaluation of the child the ADHD diagnosis should be based upon DSM-IV classification, it should be conducted by physicians specialized in children's mental health problems that have been previously skilled in diagnosis and therapy of ADHD as well as other disorders showing similar symptoms (differential diagnosis) or that might be associated to it (co morbidity) . This evaluation should always involve not only the child but also his/her parents and teachers: information on his/her behaviour should be gathered from different sources, nevertheless the child's functional commitment should always taken into account according to his/hers cultural and environmental background. Therefore it's particularly recommended the use of questionnaires (i.e. Conners' scale and ADHD-RS, SCOD) and diagnosis interviews (i.e. Kiddie-SADS and PICS-IV) properly standardized and assessed on national specimen. Family Paediatrician 's involvement and communication are very important since the beginning of the diagnosis path.

4. About two third (2/3) of ADHD children show symptoms of other disorder related to social and environmental difficult situations, it's therefore suggested a multidisciplinary approach that, as for other complex pathologies, would strictly refer to a common shared diagnosis and therapeutic protocol (i.e. the algorithm of attached 1). ADHD should be considered a chronic infirmity (disorder) showing its highest peak during scholar age. The main goal of therapeutic interventions approached by children's care operators should be that of improving the whole child's welfare. Particularly the relations with parents, brothers and sisters, teachers and pals; to decrease inadequate and undesirable behaviour; to improve the scholastic learning skills; to increase the self-esteem and self-government; to work on the social tolerance of the disorder in order to improve the whole life quality of the child.

5. Although it's suggested the widest range of possible interventions, the lack of an appropriate availability of psycho-educational approach justifies the pharmacological therapy when necessary. Parents must be widely and properly informed on the nature of the disorder and be taught on the specific educational modalities. The whole range of multi-modal therapeutic approach , and on the family Centres or/and Associations where they can find help and support.

6. Every single intervention should be applied according to individual features such as: the age, the seriousness of symptoms, the secondary disorders (co morbidity), the cognitive resources and finally the social and family situation. The psychological interventions should include the total involvement of parents, teachers and patient. 
o Parents' involvement (Parent Training) aims to enable their acceptance of their child's behaviour, it should give them the right strategies to manage and help their child, it should improve the quality of interactions among family members and social environment. 
Teachers' involvement (Teacher Training) aims to supply a suitable scholastic integration of the child, to re-organize the whole classroom perception towards the child and finally to provide the proper educational strategies. 
Child's involvement includes interventions of cognitive modulation in order to enable him/her to reconsider his/her thinking processes and therefore provide him/her with a right strategy to manage their inability. Though it's often suggested a psychotherapy, particularly with those patients having depressive and/or anxious problems, this psychotherapy approach should help the social processes between ADHD subjects and other children, besides a rehabilitation intervention more specifically concerned about the scholar abilities. This non-pharmacological approach it's mainly indicated for pre-scholar age ADHD children, for less severe forms or those with predominant inattention , for those types without a severe impulsivity, aggressiveness or behavioural disorder or whenever the family or the patient is not willing to accept a pharmacological treatment. They are particularly indicated for those types with learning problems and anxious disorders.

7. The pharmacological intervention should always be discussed with the parents and properly explained to the child, introducing it as an extra help for the efforts he makes to solve his/her problems and not as an "automatic" solution to them, being aware of all the psychological consequences that a medicament could bring. The medicament prescription should always be issued after an informed agreement of parents or legal tutors of the child.

8. The stimulants (particularly the methylphenidate) are medication of first choice as part of a multi-modal scheme in treatments of children with severe and invalidating ADHD forms (compromising the whole functioning, measuring for example less or equal to 40 on a C-GAS rating scale). Methylphenidate results to be effective on about two third (2/3) of treated patients. There are also other medications currently in use (i.e. tricyclic antidepressant, with a norepinephrine action, alpha-adrenergic agonists) although according to the available evidences they should be considered of second choice.

9. Methylphenidate must be prescribed with care to those ADHD children having symptoms and/or any familiar background of bi-polar disorder, tics or Gilles de la Tourette, hyperthyroidism or tireotossicosi, cardiopathy or glaucoma. It must be prescribed with care also to those children having epilepsy or any other kind of internist pathology reported by the Family Paediatrician. Family Paediatrician co-operation is very important also to monitor the side-effects and the undesirable reactions (attached 2).

10. Methylphenidate therapy must be initiated by the children NeuroPsychiatrist only after having considered all the available information and having heard all the health operators that take care of the child and his family (psychologist, paediatrician, welfare assistant etc.). It's suggested that the first prescription should be issued by the Referring Centres appointed by the District Dept.(at least one every Region/District) operating within NHI accredited Institutes of Children Neurophychiatry. The whole diagnostic and therapeutic path should refer throughout by the above Centres, which should therefore provide, according the National Health Scheme, the necessary professional Physicians such as Paediatricians, Psychologist, welfare assistant and Pedagogue. 

11. Children taking methylphenidate must be regularly monitored and checked. It's recommended that every child should follow a personalized therapeutical scheme that includes a regular checking by the referring Neurophsychiatrist after the first or second month of therapy, in order to allow the efficiency and tolerability of the medication. In case it's decided to continue the pharmacological treatment, the ADHD child or adolescent should follow regular monitoring check-outs every four months at the beginning and every six months afterwards. The therapeutic scheme should report the treatment term (maximum six months, renewable). Evaluation of intermediate periods could be made by the Children Neurophychiatric of the Territorial Dept. together with the family paediatrician, psychologist and welfare assistant. It is suggested that during these intermediate stages the territorial NPI or paediatrician would be allowed to issue the prescription, strictly referring to the National Health Reference Centres' directions (guidelines), a copy of which should always be attached to the prescription. It would be recommended to suspend the medical treatment at least once a year (usually during holidays) in order to verify its efficacy and benefits.

12. Every ADHD child should be monitored with periodical check-ups for at least two years, no matter which kind of treatment he/she's receiving. The monitoring should regard the seriousness of symptoms, the whole functions, the co morbidity (if any) and/or complications appearance, the efficaciousness and tolerability of therapeutic interventions.

13. It's suggested that the whole diagnostic, therapeutic and follow-up path would be part of a detailed and specific National Scheme, with District (Regions) divisions, aiming to a common and appropriate assistance to ADHD child and to his/her family. According to the above said, for a suitable schedule of future interventions, the following undertakings should be started up: 
a) A census of the existing Reference Centres and of the already followed patients, this job should be taken care of by the SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry) and by the Parents' Associations. 
b) A formal epidemiologist study that definitively evaluates the National rate of ADHD cases and of those disorders associated to it, as well as the other diagnostic and therapeutic approaches already in use. 
c) A National Register of ADHD cases related to methylphenidate prescriptions when it will be reintroduced in Italy.

14. Directions of present document can be reassumed as follows: 

· ADHD and other disorders showing similar symptoms diagnosis must be made by Children and Adolescents' Mental Health Physicians and should involve since the beginning the child, the parents, the teachers and the family paediatrician.

· Treatment scheme must provide proper suggestions and support to parents and teachers, as well as specific psychological interventions. Pharmacological treatment should be followed only when suggested by a NPI , according to the International Community Directions and taking into account the child and the family's psychological aspects. The NPI should also coordinate and monitor the child's welfare path together with social operators and family. 

· It's necessary to layout a National Scheme (with District/Region connections) especially designed for this particular pathology (disorder) for a diagnosis that would allow an accurate evaluation, in order to provide the best assistance to ADHD child and his family. 


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Relazione del Convegno di Consensus

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Relazione dell'AIFA al Convegno di Consensus

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