29/12/2006 Vivere Sani e Belli
N. 52 - 1 GENNAIO 2007
Bambini iperattivi: vanno curati con i farmaci?
Laura de Laurentiis
Questa domanda mantiene acceso il dibattito suLL'Adhd, una malattia che alcuni ancora non
considerano tale. Non sono bambini troppo vivaci né difficili da gestire, bensì piccoli malati, colpiti da un disturbo ancora difficile da individuare, ma che ha un nome preciso: sindrome da deficit dell'attenzione e iperattività, in sigla Adhd (dal nome inglese "Attention deficit hyperactivity disorder").
Questa malattia infantile è nuovamente al centro di una polemica molto accesa, che rende più lenta e difficoltosa la strada verso una cura adeguata, anche perché l'unico farmaco utile non è ancora accessibile in Italia. Cerchiamo di fare chiarezza ripercorrendo le tappe della vicenda.

IL CASO: BLOCCATO IL RIENTRO IN ITALIA DEL FARMACO UTILE
Nel marzo 2004 è stato istituito il Comitato scientifico del Registro nazionale Adhd. Nato dalla collaborazione tra Istituto superiore di sanità (Iss) e Agenzia italiana del farmaco (Aita) e formato da illustri esperti nel campo della neuropsichiatria infantile e della farmacologia clinica, tale Comitato doveva definire un percorso di diagnosi e di cura dell'Adhd. Farmaco di prima scelta per le forme serie di questa malattia è il metilfenidato (nome commerciale Ritalin), che da oltre 10 anni non è più disponibile in Italia e di cui di recente è stato approvato il rientro. II Comitato ora ha terminato il suo lavoro, ma la situazione è bloccata. Colpa di un movimento di opinione (che ha avuto ampio risalto sui giornali) che contesta la nascita di centri specialistici (d'eccellenza) che si dedichino alla cura della malattia (oltre a protestare contro il rientro del farmaco in Italia, con raccolte di firme e slogan come "Non drogate i bambini!").
Di conseguenza la situazione attuale è stagnante: per l'attivazione dei centri manca solo l'approvazione politica, che però si sta facendo attendere; il metilfenidato non è ancora disponibile nelle farmacie; i protocolli per la diagnosi e la cura dell'Adhd non possono ancora essere applicati.
L'Istituto superiore di sanità: "Vogliamo tutelare i più piccoli" "La messa a punto di protocolli per la diagnosi e la cura dell'Adhd nasce dalla volontà di tutelare i piccoli con deficit dell'attenzione e iperattività", dice il dottor Pietro Panei, responsabile scientifico del Registro Adhd, Istituto superiore di sanità. "In assenza di linee guida ben precise e di centri di riferimento con preparazione specifica sarebbe infatti impossibile garantire a tutti i bambini colpiti un percorso diagnostico-terapeutico corretto ed efficace. Per quanto riguarda il metilfenidato, la possibilità di metterlo sul mercato italiano porrebbe fine all'attuale situazione di iniquità rispetto all'accesso a questo farmaco, che attualmente può essere acquistato solo in Svizzera e che quindi è riservato alle famiglie economicamente agiate".

LA POLEMICA PUNTO PER PUNTO
Da un lato i movimenti di opinione negano l'esistenza della malattia e di conseguenza la necessità di curarla, dall'altro lato in seno all'Istituto superiore di sanità un Comitato scientifico ha messo a punto protocolli per la diagnosi e la cura dell'Adhd e individuato i requisiti dei centri di riferimento. Abbiamo chiesto a due esperti del Comitato di commentare le tesi dei "negazionisti": sono il dottor Pietro Panei, responsabile scientifico del Registro Adhd, e il dottor Maurizio Bonati, responsabile del Laboratorio per la salute maternoinfantile dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano.
NEGAZIONISTI: L'Adhd è una malattia creata apposta dall'industria.
COMITATO SCIENTIFICO: L'Adhd è una sindrome descritta in autorevoli testi scientifici: nel Dsm IV (Diagnostic and statistic manual of mental disorder), testo statunitense di riferimento per tutti gli psichiatri del mondo occidentale, e nell'Icd 10, il manuale dell'Organizzazione mondiale della sanità che raccoglie e descrive tutte le malattie. Per l'Adhd esistono criteri di diagnosi ben precisi, accettati alla Conferenza nazionale di Consenso sulla La prevalenza delle forme gravi (definite dall'Organizzazione mondiale della sanità "disturbo ipercinetico") che necessitano anche della cura farmacologica, in associazione con la terapia psico-comportamentale, è stimata intorno all'I per 1.000 della popolazione in età scolare (circa 5.000 bambini). Questi sono i dati ufficiali su cui grava l'accusa di montatura.
NEGAZIONISTI un grande scandalo che si stiano aprendo in Italia 82 centri per la somministrazione di psicofarmaci ai bambini iper attivi.
COMITATO SCIENTIFICO: Una commissione scientifica, formata dai più qualificati neuropsichiatri infantili, psicologi, pediatri, farmacologi clinici italiani, ha studiato il protocollo per la diagnosi e la cura dell'Adhd, arrivando alla conclusione che la cosa più opportuna è quella di indirizzare i bambini colpiti verso centri ad alta specializzazione, accreditati da Regioni e Province autonome sulla base dei criteri indicati dall'Istituto superiore di sanità. Una simile scelta è a totale protezione dei bambini, perché da un lato evita il rischio di diagnosi approssimative, improprie o, peggio ancora, sbagliate, dall'altro assicura la possibilità di contare su indicazioni terapeutiche che possono realmente portare a un adeguato controllo del problema.
NEGAZIONISTI: Le autorità di controllo avevano garantito un solo centro d'eccellenza per regione, in modo da evitare gli abusi, mentre i centri saranno molti di più.
COMITATO SCIENTIFICO: È vero: i centri saranno di più, in modo da evitare privilegi legati alla città di residenza. Molte regioni italiane hanno, infatti, una vasta superficie per cui nell'eventualità in cui venisse attivato un solo centro per regione verrebbero penalizzati tutti coloro che non abitano nella zona designata. Inoltre, così si garantiscono tempi di attesa minori e, nello stesso tempo, maggiore attenzione al singolo caso.
NEGAZIONISTI: È illecito definire "patologico" un comportamento tutto sommato spiegabile e soprattutto è aberrante passare a una cura farmacologica prima di conoscere le cause psicologiche che portano alla disattenzione.
COMITATO SCIENTIFICO: Se così fosse sarebbe un ragionamento ineccepibile. Ma le cose non stanno così. L'Adhd è un disturbo multifattoriale, in cui è presente una base genetica che produce un'alterazione dei neurotrasmettitori, in particolare la dopamina, coinvolti nei meccanismi che regolano l'attenzione e il tono dell'umore. Su questa condizione agiscono poi gli stimoli ambientali che determinano la serietà dei sintomi. Il comportamento dei bambini Adhd non si può sempre controllare solo con psicoterapie mirate, che pure sono importantissime. I protocolli terapeutici, in accordo con la comunità scientifica internazionale, indicano il metilfenidato come un'ultima spiaggia a cui ricorrere solo nei casi più seri della sindrome. Come si manifesta l'Adhd L'Adhd è un disturbo delle sfera psichica che si sviluppa in età infantile, in genere prima dei sei anni. Prevale nei maschi, in un rapporto 6 a 1 e interessa circa i l 3% dei bambini tra i 6 e i 10 anni. Può manifestarsi in tre diverse forme: con l'incapacità di stare attenti, associata ali' iperattività, oppure con la sola disattenzione o, ancora, con la sola iperattività. I sintomi dell'iperattività sono: irrequietezza continua, incapacità di stare seduti a scuola e di osservare qualsiasi regola, comportamenti sempre inadeguati al luogo, insofferenza marcata nei confronti delle attese, invadenza. I sintomi della disattenzione sono: incapacità di concentrarsi a scuola e nel gioco, di portare a termine i compiti o le altre piccole incombenze, di organizzarsi, unita a un'importante sbadataggine. Se prevale la disattenzione il bambino viene ingiustamente giudicato "meno intelligente" rispetto alla media dei suoi coetanei, mentre se predomina l'iperattività viene considerato una "peste", un maleducato privo di regole.
Il farmacologo clinico: "Non trascurare i segnali". Per capire meglio quali possono essere le conseguenze dell'Adhd sulla salute di un bambino e come si può affrontare la malattia abbiamo rivolto alcune domande al dottor Maurizio Bonati, responsabile del Laboratorio per la salute materno-infantile dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano. Quali sono le cause dell'Adhd? "Le cause dell'Adhd non sono del tutto chiare. Per ora si sa che ha una base multifattoriale e anche genetica (influenzata dalla familiarità) e che potrebbe essere la diretta conseguenza di un'anomala organizzazione delle aree del cervello che presiedono l'autocontrollo, la capacità di stare attenti, la possibilità di organizzare e di programmare il proprio comportamento in base agli stimoli dell'ambiente. Queste zone cerebrali utilizzano come mediatori la dopamina e la noradrenalina, che infatti sono le sostanze bersaglio delle cure farmacologiche, cioè del metilfenidato". È semplice fare la diagnosi? "Esistono protocolli diagnostici codificati, grazie ai quali il neuropsichiatra infantile può riuscirci con una certa sicurezza. La difficoltà deriva dal fatto che ogni sintomo può essere in relazione con caratteristiche psicologiche e comportamentali del bambino che, da sole, non sono espressione di malattia. È vero anche, però, che determinati atteggiamenti di iperattività o di disattenzione, quando sono numerosi, eccessivamente marcati e si protraggono nel tempo, compromettendo la qualità di vita del bambino e della sua famiglia, non possono essere attribuiti a una semplice questione di temperamento e, meno ancora, di cattiva educazione". A quali conseguenze espone un'Adhd non curata? "Il grande pericolo è il disadattamento sociale, soprattutto in adolescenza, derivante dall'incapacità di relazionarsi con gli altri e di rispettare le regole della pacifica convivenza. A questo si aggiunge la temibile possibilità che il bambino con Adhd, una volta diventato adolescente, compia azioni pericolose per la sua incolumità fisica (droghe, alcol, alta velocità sulla strada). Questi rischi sono dovuti in parte al disagio e in parte ai fallimenti (a scuola, nell'amicizia, nell'amore) e alla disapprovazione altrui, a cui sono continuamente esposti. In sintesi, è possibile che i disturbi di comportamento che spesso complicano in modo drammatico la malattia siano favoriti soprattutto dalle risposte che il bambino riceve dall'ambiente esterno a causa dei suoi atteggiamenti che respingono e vengono giudicati inaccettabili, in particolare dagli estranei al nucleo familiare". L'ambiente in cui cresce il bambino non gioca alcun ruolo nella comparsa della malattia?
"Le cause biologiche sopra accennate costituiscono una «base di vulnerabilità» che fattori sociali e relazionali possono accentuare o diminuire. Si può, quindi, dire che l'Adhd si sviluppa quando si associano predisposizione biologica e fattori esterni sfavorevoli. Da qui la ferma convinzione di tutti gli specialisti che il primo approccio terapeutico non sia quello farmacologico e che i fattori ambientali debbano essere presi in considerazione sia come potenziali concause della malattia sia come aspetti su cui intervenire quando si elabora il piano di cura". Quali atteggiamenti dei genitori possono favorire la comparsa della sindrome oppure peggiorarla quando si è già manifestata? "Commettere errori con un figlio Adhd è purtroppo molto facile, soprattutto fino a quando non si ha consapevolezza che gli atteggiamenti che il bambino assume, oggettivamente destabilizzanti per chi si trova a fronteggiarli, non dipendono da una sua volontà, ma da una malattia. In generale, con i bambini Adhd funzionano i premi ma non i castighi, che abbassano ulteriormente la loro già scarsa autostima, senza oltretutto «servire da lezione». E necessario poi essere fermi nell'imporre poche semplici regole e nel dimostrarsi irremovibili nell'esigerne il rispetto. I tentennamenti e soprattutto l'incoerenza disorientano i bambini con Adhd, peggiorando i sintomi della malattia. Bisogna poi essere disponibili a ripetere più e più volte al bambino le cose che deve fare e imparare, perché chi soffre di Adhd tende a dimenticare in fretta qualsiasi ammonimento e non certo "per cattiveria" o per volontà di disobbedire, ma solo ed esclusivamente a causa della malattia".
Come si cura l'Adhd? "Nei casi lievi, che sono caratterizzati da sintomi modesti, si può ottenere già un miglioramento semplicemente interagendo con il bambino nel modo corretto a cui si è accennato nella precedente risposta. Nelle forme più severe, invece, può essere opportuno un intervento psicoterapeutico mirato a fornire ai genitori gli strumenti più idonei per relazionarsi con il bambino, soprattutto allo scopo di aiutarlo ad avere un'accettabile qualità della vita di relazione. È però necessario anche intervenire direttamente sul bambino con appropriate strategie psicopedagogiche volte a ridurre le conseguenze provocate dall'Adhd". Quando servono i tarmaci che destano tanto clamore se ne viene ventilato l'impiego? "Nei casi gravissimi è necessario innanzitutto sottoporre il bambino a una psicoterapia mirata a incrementare la sua autostima e a potenziare le sue capacità di concentrarsi, di riflettere prima di agire, di limitare i comportamenti inadeguati. Se l'intervento non dovesse portare ad alcun risultato può essere necessario ricorrere ai farmaci. Tra questi si dimostra particolarmente efficace il metilfenidato, disponibile in tutta Europa e negli Stati Uniti e ritirato dal mercato italiano da oltre un decennio".

Che tipo di farmaco è il metilfenidato? "È un principio attivo con effetto stimolante e non sedativo, come di tanto intanto si sente erroneamente affermare. Agisce ripristinando l'equilibrio della dopamina, il neurotrasmettitore coinvolto nell'Adhd. Secondo le statistiche, il suo impiego è efficace nel 70% dei casi, mentre nel rimanente 30% non determina miglioramenti di rilievo. Il fallimento viene considerato la conseguenza di una mancata risposta individuale al farmaco. Ovviamente, deve essere somministrato con prudenza, esclusivamente da medici con competenza specifica (neuropsichiatri infantili), dopo un'accurata valutazione del caso e la sua azione deve essere attentamente monitorata nel tempo. L'uso di metilfenidato raramente può produrre effetti indesiderati, che il più delle volte sono lievi. I più frequenti sono la diminuzione di peso, l'accentuazione di eventuali tic nervosi, l'aumento dell'agitazione psicomotoria, la difficoltà ad addormentarsi oppure i risvegli notturni, l'inappetenza, il mal di testa, i disturbi dell'apparato gastrointestinali".
Se l'iperattività o la disattenzione sono frequenti e marcate possono essere spie di Adhd.

IN PRATICA A CHI RIVOLGERSI
Per avere maggiori informazioni sul disturbo o i nominativi dei professionisti che se ne occupano (in attesa dell'attivazione dei Centri di riferimento) ci si può rivolgere all'Associazione italiana famiglie Adhd, nata per creare una rete di solidarietà e mutua assistenza tra genitori e per promuovere la diffusione delle conoscenze scientifiche relative alla sindrome. Il numero di telefono è 0761.508126, mentre il sito internet è www.aifa.it.