========= Rassegna Stampa 15-28 febbraio 2007  ======================
La rassegna vuole raccogliere tutti gli articoli (buoni) pubblicati sull'ADHD e usciti sui più comuni rotocalchi italiani, al fine di favorire  un aggiornamento sul tema visto dalla parte dei media. Si tratta di un servizio, molto visitato soprattutto dai giornalisti e che lascerà nel tempo anche una traccia sulla storia dell' ADHD in Italia.  La pagina è stata rivista e organizzata in sottolivelli partendo dalla principale (http://www.aifa.it/rassegna_stampa.htm) in modo da accedere poi alle pagine singole organizzate per anni. Gli articoli sono disposti per ordine di data e per ciascuno è possibile leggerne il titolo, l'autore e il quotidiano o periodico che lo ha  pubblicato con la relativa data di emissione. La proprietà intelletuale è riconducibile alla fonte specificata. Il ritaglio stampa è da intendersi per uso privato

- 03/03/2007 Avvenire:                         "Bambini iperattivi, famiglie deluse: Ritarda ancora l'avvio del Registro"
- 02/03/2007 Ansa:                                "Bambini iperattivi appello delle associazioni familiari"
- 02/03/2007 Adnkronos:                     "AIDAI, attivare subito Registro Deficit Attenzione e Iperattività"

- 01/03/2007 Corriere delle Alpi:        "Bambini iperattivi fenomeno in aumento"  intervista referente Belluno
- 25/02/2007 Psichiatria.it                    "Entro febbraio arriverà la decisione regolatoria"
- 22/02/2007  La Provincia Pavese    "Autismo , scoperti i meccanismi» L'esperienza della scienziata pavese"
- 20/02/07 Servizio RadioAdige:         Intervista a P. Stacconi presidente AIFA onlus
- 20/02/2007 ANSA:                               "Sempre più bambini distratti e iperattivi"
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- 01/03/2007 Corriere delle Alpi: " Bambini iperattivi fenomeno in aumento"  
Intervista con la referente di AIFA (Associazione Italiana Famiglie ADHD) di Belluno sulle difficoltà affrontate dai familiari di bambini ADHD.
L'associazione dei familiari di pazienti affetti da Adhd

Bambini iperattivi fenomeno in aumento

BELLUNO. Sono molti i bambini che soffrono di disturbo da deficit dell'attenzione e iperattività in  gergo Adhd. Lo testimonia il fatto che l'anno scorso a Belluno è sorta l'Aifa, Associazione italiana famiglie Adhd di cui fanno parte quasi una ventina di gruppi familiari, «anche se il fenomeno è a nostro avviso molto più esteso, ma per scarsa conoscenza o informazione o per paura non esce allo scoperto», dice Anna, la referente dell'Aifa Belluno, anche lei mamma di un bambino con problemi di Adhd.
L'Adhd è uno dei più frequenti disturbi neuropsichiatrici dell'età evolutiva di cui esiste un centro di  riferimento (su 13 esistenti in Veneto) per la cura proprio nell'unità operativa di neuropsichiatria infantile dell'ospedale di Belluno. Ma le cose non sono così semplici come sembrano. «E' vero, l'ospedale di Belluno è centro di riferimento per la cura di questo disturbo, ma il reparto è purtroppo sottodimensionato», dice Anna. «Ad occuparsi di Adhd sono due neuropsichiatri e 2-3 psicologi, troppo poco visto che questo personale deve seguire non solo questa patologia, ma anche altre come l'autismo, la dislessia». A questo si aggiungono i costi elevati che una famiglia deve sostenere per poter curare il figlio malato. «Di fronte a difficoltà numeriche nel reparto, le famiglie sono costrette ad affidarsi a specialisti esterni e quindi i costi salgono. Inoltre, se il ragazzo affetto da Adhd e necessita di trattamento farmacologico con il Ritalin, i costi salgono perchè questo farmaco tanto osteggiato fino a qualche tempo fa in Italia, non è qui da noi commercializzabile, e quindi i familiari sono costretti ad andare in Svizzera. Qui però bisogna appogiarsi a uno specialista per la prescrizione del farmaco. E per due scatole di Ritalin occorrono circa 180 euro che durano, dipende dai casi circa due mesi». Ma quello che chiedono le famiglie dei pazienti affetti da disturbi dell'attenzione è che vengano previsti dei sostegni economici per poter sostenere queste spese. «Abbiamo scritto una lettera all'Usl n. 1 per sollecitarla su questo aspetto, ma ancora non abbiamo ricevuto risposta. Perchè», continua Anna, «un figlio con Adhd viene a costare in proporzione più di quanto sia necessario per pagare le spese di un ragazzo all'università». «I bambini che arrivano all'Aifa hanno un'età compresa tra i 6 i 12 anni, metre di adulti non ne vediamo perchè forse sono stati curati per altre patologie. Le famiglie che fanno parte dell'associazione sono nuclei ormai prostrate, che si sentono inadeguate, in colpa per quello che è loro capitato perchè molto spesso la gente, vedendo un bambino "agitato", scambia questo per maleducazione. Sono persone stanche, senza speranza. D'altra parte, però, le prime vittime di questo disturbo sono proprio i ragazzi che soffrono, perchè sono emarginati, e hanno una continua tensione interiore che li rode».
Anna però non si dà per vinta. «Il guaio è che l'Adhd è un disturbo poco conosciuto per certi versi, di difficile individuazione da parte delle stesse famiglie. E poi per un genitore non è certo facile dover condurre il figlio da un neuropsichiatra, è come ammettere che il proprio figlio, contrariamente a quanto si vorrebbe, non è perfetto. Si innescano dei meccanismi psicologici anche nei familiari, per quanto il trattamento dell'Adhd comprende anche la famiglia». (p.d.a.)
01/03/2007 Corriere delle Alpi Pag. 13
ED. NAZIONALE

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03/03/2007 Avvenire: " Bambini iperattivi, famiglie deluse: Ritarda ancora l'avvio del Registro"
Bambini iperattivi, famiglie deluse: «Ritarda ancora l'avvio del Registro» attivazione del Registro - lamenta Patrizia Stacconi, presidente Aifa onlus - significa per noi continuare a non poter accedere alla cura, continuare a peregrinare da un centro all'altro, continuare a lasciare i nostri figli in una condizione di grande sofferenza per l'emarginazione a cui vengono sottoposti». (En.Ne.) M I L A N O . «Lanciamo questo appello alle nostre autorità, per chiedere l'attivazione del programma del Registro, che garantisce il diritto alla cura che oggi, di fatto, ci è negato». Sono «davvero preoccupati» i genitori dei bambini affetti da deficit di attenzione e iperattività (Adhd), riuniti nella associazione Aifa onlus, che denunciano la mancata attivazione del Registro nazionale, prevista dall'Agenzia italiana sul farmaco entro la fine di febbraio. «Il Registro nazionale Adhd, unico in Europa - spiega Dante Besana, neuropsichiatra infantile di Alessandria - è uno strumento progettato per garantire correttezza e appropriatezza terapeutica, e rappresenta una garanzia di tutela fondamentale da possibili rischi sia di un uso incongruo sia di un eventuale abuso di farmaci per l'Adhd». Il farmaco è solo uno degli aspetti del problema:
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02/03/2007 Ansa: "Bambini iperattivi appello delle associazioni familiari"
L'Italia "é l'unico Paese in Europa dove i bambini affetti da deficit di attenzione e iperattività  non hanno diritto alla cura". Lo sostengono in un comunicato le associazioni dei familiari dei bambini affetti da ADHD,  esprimendo preoccupazione "per la mancata attivazione del Registro che l'Agenzia del Farmaco aveva previsto per fine febbraio". Le associazioni sostengono che si è arrivati "a un punto di non ritorno: numerose famiglie con figli affetti da ADHD da troppo tempo chiedono con forza di avere la possibilità di curare i propri cari; ecco perché lanciamo questo appello alle nostre autorità, per chiedere l'attivazione del programma del Registro, che garantisce il diritto alla cura che oggi, di fatto, ci è negato".
Secondo Patrizia Stacconi, presidente dell'Associazione Italiana Famiglie ADHD, "la mancata attivazione del Registro significa per noi continuare a non poter accedere alla cura, continuare a peregrinare da un centro all'altro in Italia o all'estero, continuare a lasciare i nostri figli in una situazione di grande sofferenza per l'emarginazione a cui vengono sottoposti quotidianamente, cosa che determina sensi di colpa, bassa autostima, abbandono scolastico; l'ADHD ha un impatto negativo su ogni aspetto della vita".  L'ADHD è un disturbo neurobiologico dovuto all'alterazione di alcuni specifici circuiti cerebrali dei bambini e colpisce il 3,5% circa della popolazione pediatrica; è uno dei principali problemi medico-sociali dell'infanzia, pienamente riconosciuto dalla comunità scientifica mondiale, inclusa l'Organizzazione Mondiale della Sanità. I bambini affetti da ADHD non riescono a controllare le loro risposte all ambiente, sono disattenti, iperattivi e impulsivi in modo tale da compromettere la loro vita di relazione e scolastica.(ANSA).
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02/03/2007 Adnkronos: "AIDAI, attivare subito Registro Deficit Attenzione e Iperattività"
"L'Agenzia italiana del farmaco aveva annunciato l'avvio del Registro nazionale Adhd (sindrome da deficit di attenzione e iperattività) a fine febbraio: a oggi, nulla sembra muoversi e noi siamo davvero preoccupati". Lo afferma in una nota l'Associazione italiana disturbi attenzione e iperattività (Aidai), sottolineando che "ormai siamo a un punto di non ritorno: numerose famiglie con figli affetti da Adhd da troppo tempo chiedono con forza di avere la possibilità di curarli. Ecco perché oggi lanciamo questo appello alle nostre autorità, per chiedere l'attivazione del programma del Registro, che garantisce il diritto alla cura che oggi, di fatto, ci è negato". ( ... )
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Vita: "Per il Ritalin italiano regole ferree contro gli abusi"
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- 20/02/2007 ANSA: Sempre piu' bimbi distratti ed iperattivi - In cura 250 bambini veneti su 800 mila minori
(ANSA) VERONA, 20 FEB - Su 800 mila minori (da 0 a 18 anni) in Veneto sono 250 i bambini e ragazzi sottoposti a trattamento farmacologico per problemi psicologici. I disturbi vanno dal deficit d'attenzione all'iperattivita' (Ahdh). Un'incidenza del 2,5% che mantiene la regione allineata alla media nazionale per una patologia che provoca sofferenza, emarginazione, bassa autostima e poche relazioni sociali. L'Adhd e' uno dei piu' frequenti disturbi neuropsichiatrici dell'eta' evolutiva
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- 22/02/2007  La Provincia Pavese ED. NAZIONALE "Autismo , scoperti i meccanismi» L'esperienza della scienziata pavese"
PAVIA. «Così abbiamo scoperto i meccanismi che predispongono all'autismo: non un singolo gene, ma combinazioni di essi». Parla la biologa pavese Elena Maestrini, professore di genetica medica all'Università di Bologna, già alunna del collegio Nuovo, direttore del gruppo italiano di ricerca sulle origini della malattia che causa drammatici disagi alle vittime e alle famiglie. Il disturbo colpisce due bambini su mille in Italia, sei su mille al mondo e uno su 150 negli Stati Uniti, con un rapporto di 4 a 1 tra maschi e femmine. Il gruppo della Mestrini studia da anni l'autismo.
Professoressa Maestrini, in che cosa consiste l'importanza della scoperta? «Lo studio pubblicato pochi giorni fa su "Nature Genetics" riporta i primi risultati della ricerca da parte di un grande consorzio internazionale, l'Autism Genome Project, che ha esaminato il Dna di quasi 1.200 famiglie con almeno due casi di autismo, allo scopo di individuare varianti genetiche correlate con la malattia. Si tratta di un primo passo verso l'identificazione dei meccanismi implicati nella predisposizione all'autismo, ma la strada da percorrere è ancora lunga».
In che cosa è consistito il primo passo? «Utilizzando un approccio innovativo (basato sull'uso di una tecnologia detta "Dna microarrays") è stato possibile identificare alcune regioni cromosomiche che probabilmente contengono geni coinvolti nell'autismo, ed in particolare una regione sul braccio corto del cromosoma 11. Inoltre per la prima volta è stato identificato un difetto nel gene della neurexina 1, in una singola famiglia (delle 1.220 studiate) con due sorelle affette da autismo. Alterazioni a carico di questo gene saranno quindi raramente associate all'autismo».
In che modo funziona il "gene dell'autismo"? «Bisogna precisare che non è stato identificato e non esiste il "gene dell'autismo" (come riportato, purtroppo da alcuni giornali; queste notizie, se date nel modo errato, rischiano di creare false aspettative nelle famiglie). Si ritiene, infatti, che l'autismo sia una condizione "multifattoriale", data cioè dal coinvolgimento combinato di diversi fattori genetici, e dalla loro possibile interazione con altri fattori di rischio non genetici, non ancora conosciuti. Non ci aspettiamo di trovare quindi una singola "causa" che possa essere all'origine di tutti i casi di autismo, ma probabilmente una serie di geni che predispongono alla malattia (o combinazioni di geni diversi in individui diversi)».
Quale è stato il percorso che l'ha portata in Inghilterra?
«Dopo aver conseguito il dottorato, sono andata a Oxford, dove ho lavorato per cinque anni nel gruppo del professor Anthony Monaco. Ad Oxford ho incominciato ad occuparmi della genetica dell' autismo e ho continuato a lavorare a questo progetto dopo mio rientro in Italia, mantenendo sempre una stretta collaborazione col gruppo del professor Monaco ad Oxford. E' grazie a questa collaborazione che sono entrata a far parte del consorzio Agp (che include oltre cento ricercatori provenienti da diversi paesi Europei e gli Usa).
Che cosa pensa del dibattito in Italia sulla "fuga dei cervelli verso l'estero" e sulla mancata invasione di cervelli dall'estero"?
«Su questo si potrebbero dire molte cose. Non tutte si possono scrivere sui giornali. Forse. E' molto difficile riuscire a fare della ricerca in Italia (e in particolare in questo campo, dove sono davvero fondamentali grandi risorse tecnologiche), fatta eccezione per pochi centri (e Bologna non è tra questi). In Italia mancano le strutture, i fondi sono pochi, ma il male peggiore è che poi manca la
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- 25/02/2007 Psichiatria.it
Approfondimento su ADHD e annuncio del Registro nazionale ADHD, che riprende il lancio dell'Ansa avvenuto in occasione del Convegno "Bambini e psicofarmaci" tenutosi presso l'Istituto Superiore di Sanità il 24 gennaio. Citate le posizioni di Bianchi di Castelbianco e Patrizia Stacconi (presidente dell'AIFA onlus), che sottolinea le condizioni di disagio vissute dai bambini ADHD.

"Entro febbraio arriverà la decisione regolatoria per l'immissione in commercio e i criteri di rimborsabilità" del farmaco contro l'iperattività dei bambini, il metilfenidato, meglio conosciuto come Ritalin. E' quanto dichiarato dal direttore generale dell'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), Nello Martini, durante del convegno "Bambini e psicofarmaci". E già alcuni esperti hanno espresso perplessità.

Da anni oggetto di polemiche il Ritalin è stato introdotto nel 1956. Commercializzato in Italia due anni dopo, venne ritirato dalla casa farmaceutica nell'89 anche a causa delle tante proteste degli psicoterapeuti.

Dopo la registrazione del farmaco, come riporta l'agenzia Ansa, verrà creato il Registro Nazionale dei trattamenti farmacologici e non farmacologici per l'ADHD, la sindrome da deficit di attenzione e iperattività che si stima riguardi in Italia circa l'1% dei bambini. Il registro, ha spiegato Stefano Vella direttore del dipartimento del Farmaco dell'ISS, servirà a prevenire l'uso improprio dei farmaci e ad inquadrarlo invece in un percorso assistenziale adeguato, evitando quindi l'eccessivo uso dei farmaci come avviene per esempio negli Stati Uniti. E' grazie al lavoro congiunto del Dipartimento del Farmaco, dell'AIFA, delle Regioni, ha precisato Vella, che è stato possibile realizzare questo strumento di monitoraggio che rappresenta una rete di protezione per la salute dei bambini. In sintesi il registro si occuperà del monitoraggio dell'uso delle terapie, non solo del Ritalin ma anche di un altro farmaco registrato in Europa per mutuo riconoscimento. Il registro farà sì che la prescrizione dei farmaci avvenga solo nei centri di riferimento neuropsichiatrici regionali riconosciuti per l'ADHD; farà sì che la prescrizione avvenga solo nell'ambito di un percorso diagnostico e terapeutico a 360 gradi.

Attualmente si stima che circa 5 mila bimbi con ADHD in Italia siano trattati con il Ritalin, nonostante nel nostro Paese non sia ancora stato approvato. Il farmaco è molto prescritto negli Usa. Oltre al Ritalin, verrà monitorato anche l'uso di un altro farmaco registrato in Europa con procedura di mutuo riconoscimento decidere la terapia farmacologica può essere solo il neuropsichiatra infantile, che dopo una e poi quattro settimane dovrà verificarne l'efficacia e la tollerabilità. Qualora poi venga deciso di proseguire il trattamento saranno programmati controlli clinici dopo i primi cinque mesi e, successivamente, almeno ogni 6 mesi. "In Italia - sottolinea Enrico Garaci, presidente dell'Iss, in una nota - grazie al lavoro congiunto del Dipartimento del farmaco dell'Iss, dell'Aifa e delle Regioni, è stato possibile realizzare uno strumento di monitoraggio che rappresenta una rete di protezione per la salute dei bambini più fragili. Tuttavia - aggiunge - sappiamo che la malattia mentale ha, tra le sue cause, molteplici fattori sia individuali che sociali e l'approccio non può essere che multidisciplinare. Il farmaco dunque non può che rappresentare soltanto uno degli strumenti terapeutici disponibili, utile in situazioni particolari e comunque da monitorare attentamente".

"Perplessità e anche molte riserve" sono state espresse da Federico Bianchi di Castelbianco, psicoterapeuta dell'età infantile e direttore dell'Istituto di Ortofonologia di Roma, per le decisioni. "Il fatto positivo è che finalmente si è posto fine al balletto delle cifre sull'incidenza fra i bambini italiani della sindrome da deficit di attenzione e iperattività. Solo pochi mesi fa - ha aggiunto l'esperto - fonti ufficiali avevano affermato che l'incidenza si aggirava tra il 4 e l'8%, come dire che in ogni classe c'era un bambino colpito da questa sindrome. Nonostante le proteste del Comitato 'Giu'lemanidaibambini' la cifra ha continuato a circolare. Adesso si parla di un'incidenza dell'uno per cento e che già sembra esagerata". Bianchi di Castelbianco si è detto invece preoccupato che non sia stato ancora definito un protocollo diagnostico affidabile per evitare che venga somministrato il Ritalin a bambini che non soffrono della sindrome da deficit di attenzione ed iperattività ma che invece presentano altre problematiche. "E' stato annunciato che saranno Centri specialistici ad occuparsi della prescrizione dei farmaci - ha concluso - ma non posso non sottolineare che in questi Centri operano gli stessi specialisti che sostenevano che l'incidenza della sindrome fosse fra il 4 e addirittura l'8 per cento dei bambini italiani basandosi su un protocollo diagnostico considerato da più parti inadeguato".

Per Patrizia Stacconi, presidente dell Associazione Italiana Famiglie ADHD "la parola iperattività evoca l immagine di bambini vivaci, contenti, pieni di vita e ricorda un periodo della vita, quello dell infanzia, generalmente bello e spensierato. In realtà questo disturbo provoca una grande sofferenza nel bambino a causa dell'emarginazione a cui viene sottoposto fin da piccolo, sensi di colpa, bassa autostima, poche relazioni sociali e amicali, abbandono scolastico".

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