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 Siete nella sezione del sito che parla di ADHD rivolti ai genitori


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ESSERE GENITORI DI UN BAMBINO ADHD

"Benvenuti in Olanda!"

Quando siete in attesa di un bimbo è come se stesse programmando una vacanza in Italia: siete tutti eccitati! Vi comprate un mucchio di guide turistiche, imparate alcune frasi in italiano per poter andare in giro liberamente e, quando arriva il momento, preparate le valigie e finalmente vi dirigete all'aeroporto, in partenza per l'Italia.
Solo quando state ormai per atterrare l'hostess dice: "Benvenuti in Olanda"

Vi guardate l'un l'altro con incredulità e sgomento. "Come in Olanda? Cosa state dicendo? Noi abbiamo prenotato un viaggio in Italia!"

Ma vi spiegano che c'e' stato un cambiamento di programma, siete atterrati in Olanda e dovete rimanerci. "Ma noi non sappiamo niente dell'Olanda! Non ci vogliamo stare!", esclamate.
E, invece, rimanete lì. Uscite e vi comprate nuove guide turistiche. Imparate qualche frase e conoscete della gente che non sapevate nemmeno che esistesse. La cosa importante è che in realtà non siete in un brutto posto, infestato da epidemie e da gente malvagia. Siete semplicemente in un posto diverso da quello che avevate programmato. E' un posto più dimesso dell'Italia, meno attraente, ma dopo un po' che ci siete, dopo che vi siete potuti prendere un attimo di respiro, scoprite che l'Olanda ha i mulini a vento. L'Olanda ha i tulipani. L'Olanda ha i quadri di Rembrandt.
Ma tutti quelli che conoscete continuano ad andare avanti e indietro dall'Italia. Tutti vi raccontano come si sono trovati bene in Italia e per il resto della vostra vita direte: "Si, è quello che avevamo programmato anche noi".
Il dolore per tutto ciò non se ne andrà mai. Dovete accettare la sofferenza, perché la perdita di quel sogno, la mancata realizzazione del vostro piano, è una perdita molto, molto importante. Ma se trascorrete tutta la vita lamentandovi perché non siete mai riusciti a visitare l'Italia, non sarete mai liberi di godervi tutte le bellissime, speciali cose che ci sono in Olanda.

 

Lettera firmata. Madre un bambino ADHD. Germania, 25 marzo 2002

dal libro "Vorrei scappare in un deserto e gridare..." giuseppe de nicola editore

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E' proprio come accade quando ti ritrovi un bambino ADHD o comunque un bambino "diverso": bisogna che lo accetti per quello che è e non per quello che vorresti che fosse, altrimenti lui continuerà a non sentirsi accettato e tu continuerai a sognare il tuo bel... viaggio in Italia!

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E' L'AMORE CHE FA ESISTERE...

Giovanni, attualmente di nove anni, è il terzo dei nostri cinque figli. Sin dai primi anni dimostrò una iperattività, un'irrequietezza fuori del normale, con situazioni assolutamente ingestibili.

 

 Relazione di Enzo e Mariagrazia Aiello al 1° Convegno AIFA, Napoli 16 novembre 2002      
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Lo ritrovavamo sui mobili, persino nel lavello della cucina. A meno di due anni saliva su uno scivolo del parco alto almeno quattro metri e di lì si lanciava senza alcuna paura. Ricordiamo che in una simile occasione una persona , senza sapere che noi eravamo i suoi genitori, vedendo le "prodezze" sullo scivolo di Giovanni (da noi comunque sempre seguite con angoscia) esclamò: "Certi genitori li denuncerei".
Ma l'aspetto ancora più preoccupante per noi consisteva nel fatto che Giovanni non si concentrava su nulla e mostrava un clamoroso ritardo nel linguaggio.
Eviteremo di raccontare la storia che va dai tre anni ai sei anni, costellata da Centri, Istituti Universitari, diagnosi errate e terapie inutili, e dei successivi tre anni in cui ci è stato possibile conoscere realmente il problema di Giovanni e riuscire finalmente a prestargli le attenzioni, le cure e le terapie a lui realmente necessarie. 

 

Vogliamo piuttosto tentare di approfondire quella che è stata la storia di questo nostro "cuore di genitori" che ha vissuto e vive, da un lato la gioia dello straordinario "dono" della paternità e dall'altro la responsabilità , caratterizzata spesso da tensioni e dubbi, della "missione" dell'essere genitori e della sua realizzazione nella vita di tutti i giorni . Non potremo escludere da questo approfondimento, rappresentandone la naturale prosecuzione, una meditazione sul cammino umano e spirituale sin ad oggi maturato e che proprio questa "disabilità" del nostro bambino ha favorito in modo decisivo. Ben sei anni fa scoprimmo di essere genitori di un bambino "diverso": all'inizio, quando percepimmo che qualcosa non andava vivemmo un periodo di forte smarrimento interiore: non riuscivamo a "spiegare" cosa avesse potuto generare questa "diversità", che ci sembrava tanto più evidente per avere quotidianamente sotto gli occhi i nostri primi due bambini (di soli due anni e mezzo ed un anno e mezzo più grandi) con uno sviluppo sostanzialmente "normale" sotto tutti gli aspetti. 

 

Escludemmo l'ipotesi di particolari errori educativi, considerato che la nostra azione educativa era stata sostanzialmente simile a quella vissuta e praticata con gli altri due bambini ed ancor più un qualche problema relazionale di tipo affettivo. Incominciammo quindi a farci condizionare dall'idea che questo comportamento del nostro Giovanni potesse in qualche modo essere stato causato da un singolare intreccio di gelosie. Infatti quando ci accorgemmo pienamente delle difficoltà di Giovanni, era nata da qualche mese Chiara; inoltre nell'anno precedente Francesco (il nostro secondo bambino) aveva manifestato un sentimento di gelosia molto marcato nei confronti del fratello con atteggiamenti molto chiari (calci, pugni, etc.). Cominciò a peggiorare qualcosa anche nel nostro rapporto di coppia e cambiò qualcosa anche nel rapporto con gli altri figli.


Il legame con Giovanni, diveniva via via più forte e coinvolgente anche perché nella sua disabilità (fatta d'impulsività, disattenzione, difficoltà del linguaggio) sapeva e sa esprimere in modo profondo il suo amore per noi con baci, abbracci, sorrisi meravigliosi. Il tempo che ci prendeva Giovanni (cure logopediche, visite mediche e neuropsichiatriche frequenti, rapporti con la scuola, etc.) era naturalmente sottratto agli altri tre bambini e particolarmente ai primi due, per i quali rischiavamo di dare per scontate cure ed attenzioni. E proprio a questo proposito il nostro "cuore di genitori" spesso si è interrogato su cosa significhi anche "essere fratelli di un bambino diverso", non solamente per il fatto in sé (difficoltà nella relazione quotidiana familiare , nel gioco, nella compagnia e nell'ambito della stesso ambiente scolastico), ma anche in termini di "minori" attenzioni e cure da parte dei genitori (che tali divengono se rapportate a quelle del figlio che ha necessità). Un rapporto necessariamente asimmetrico , diseguale perché il cuore di un genitore "sa" che deve dare di più ed in un modo tutto speciale e diverso al figlio che ha maggiori necessità, attivando quella parte "speciale" del "cuore di genitore" che ben conoscono i genitori con bambini che manifestano problemi di varia natura. Abbiamo tentato spesso di spiegare agli altri bambini (soprattutto ai più grandi) la "diversità", le difficoltà incontrate dal fratellino,la necessità di essere più pazienti con lui. 

 

Le spiegazioni tuttavia non ci sono mai parse sufficienti. Abbiamo sperimentato che solamente una manifestazione d'affetto particolare, una esplicita esternazione d'amore è efficace e può colmare questa situazione particolare di genitori "sbilanciati" su uno dei loro figli. Spesso ci siamo ritrovati a ripetere qualcosa del genere: "il nostro cuore, la nostra vita sono per voi tutti, senza distinzioni". Ancora una frase del tipo "Mamma, papà ti ama, ti vuole tanto bene", o semplicemente un abbraccio , un bacio particolare, una circostanza particolare da vivere in un rapporto uno a uno, ci hanno aiutato tanto ad esprimere il nostro amore e tutte le nostre attenzioni in modo reale e concreto a questi nostri figli, fratelli di un bambino "diverso", chiamati già da piccoli a vivere sentimenti di "pazienza" , "accoglienza" ed "amore". In relazione al contesto sociale, essere genitori di un bambino ADHD e quindi, lo si voglia o no, "diverso" ha significato per noi vivere una via di umiliazioni e mortificazioni. 

 

I contatti sociali in genere portano inevitabilmente ad un confronto e la disabilità risalta e porta ad un'emarginazione più o meno evidente, più o meno voluta. Quante volte il nostro "cuore di genitori", nella sua umanità, ha pianto vedendo le difficoltà oggettive rispetto all'esecuzione di un compito da parte del nostro Giovanni, mentre per gli altri lo stesso compito era una cosa semplice, quando a qualche festa di compleanno a cui era invitato si manifestavano la sua rabbia ed i suoi urli nel non aver potuto spegnere lui le candeline sulla torta o nel non aver ricevuto lui i regali. Quali angosce ed umiliazioni in quelle occasioni in cui , non riuscendo a frenare quelle sue impulsività ed ossessività nel desiderare qualcosa immediatamente, urlava facendo voltare i presenti, talvolta lanciando con insospettabile forza schiaffi anche a noi genitori che pure in moltissime altre occasioni ricolma di baci ed effusioni d'affetto! E gli esempi di questo genere potrebbero continuare! 

 

Con la scuola abbiamo avuto un rapporto molto bello, costruttivo e profondo. Riconosciamo con gratitudine alle maestre del nostro Giovanni i sentimenti di "accoglienza" nei suoi confronti favoriti anche dalla sua grande "affettività". 

 

Nelle situazioni difficili generatesi nel contesto sociale più ampio, ci ha aiutato e ci aiuta tanto la forza della fede. Quanto conforto abbiamo trovato quando abbiamo offerto queste nostre sofferenze ed umiliazioni al Signore e con il conforto ci è stata donata anche tanta forza per andare avanti con coraggio! Sì, andare avanti in un percorso completamente diverso da quello vissuto con gli altri figli, con un cuore nuovo, un diverso approccio, strumenti completamente diversi, senza nulla dare per scontato. Passo dopo passo, spesso a tastoni, nel buio! E quando si è nel buio anche una piccola luce ti aiuta a capire un po' meglio dove sei e dove andare, ti sostiene, t'incoraggia a proseguire in questo cammino tutt'altro che facile. Infatti lungo questa strada "oscura" cominciavamo a scoprire la luce, la gioia delle "piccole conquiste" . Un risultato, un compito, un comportamento che per un bambino normale è quasi scontato, per Giovanni (e conseguentemente per noi) che dovevamo sudare per raggiungerlo rappresentava e tuttora rappresenta una conquista straordinaria. Con che gioia ci guardavamo e tuttora ci guardiamo quando percepiamo anche un semplice piccolo miglioramento o ascoltiamo per la prima volta una frase finalmente ben pronunciata. 


Ad un certo punto del nostro essere genitori di un bambino "diverso", ciò ha significato anche approfondire, studiare per quanto possibile il problema del nostro bambino. Per noi probabilmente questo è avvenuto inizialmente come reazione alla neuropsichiatra universitaria che ci redarguì dicendoci di "fare i genitori" con la precisazione ulteriore che i genitori non dovevano interessarsi alle cause dei problemi dei loro figli e ad una terapista che in un'occasione ci apostrofò: "I genitori fanno solo guai!". Successivamente questa sollecitazione allo "studio" maturò ulteriormente a causa delle varie campagne giornalistiche contro il riconoscimento scientifico dell'ADHD e del suo trattamento farmacologico nei casi più seri. Ci rendevamo conto che a soffrirne non era soltanto quel disordine psichiatrico in termini di conoscenza, diagnosi e terapia , ma l'evoluzione e la crescita in certe direzioni di tutta la neuropsichiatria infantile. Quale straordinario riscontro avemmo quando leggemmo sulla Guida ai genitori del Prof. Barkley il suo invito ai genitori a divenire genitori "principle-centered" (fondati sui principi), "executive" (operativi, con capacità di coordinazione tra le varie figure che ruotano intorno al nostro bambino), "scientific" (scientifici) e con riferimento a quest'ultimo attributo (scientifici) realizzare il "seek knowledge" (cercare la conoscenza). 

 

Con quale dolore leggemmo una lettera inviataci da una mamma che, leggendo una nostra lettera di risposta ad uno dei tanti attacchi giornalistici nei confronti del quale avevamo risposto in modo scientifico, "da esperti", aveva ritenuto che questo, un approccio puramente scientifico, fosse tutto ciò che stavamo facendo per nostro figlio. Lo studio non ci ha allontanato dal nostro bambino, non ce l'ha fatto amare di meno, anzi, abbiamo avuto modo di amarlo di più, di comprenderlo meglio, di capire approfonditamente le sue difficoltà. Tutto ciò ci ha permesso anche di aiutarlo meglio (almeno così crediamo!), attivando tutte le forme di terapia a lui utili. In questo modo anche il trattamento farmacologico non lo abbiamo vissuto come qualcosa di temibile o pericoloso, né ad esso abbiamo attribuito effetti miracolistici, ben consapevoli che si trattava d'un mezzo (anche efficace) che poteva aiutare a tirare fuori il vero Giovanni, donandogli anche una migliore prospettiva di vita. 

Insomma abbiamo continuato a rimanere genitori che soffrono, che trepidano, pieni di speranza, che si ritrovano ad amare in un modo tutto particolare il figlio che più ha bisogno. Abbiamo continuato a credere che ci rendeva "forti" non la scienza, ma l'amore, soprattutto quando questo affondava le sue radici nella sorgente dell'Amore (quello con l'A maiuscola). L'approfondimento scientifico ci ha fatto anche comprendere che non avevamo "colpe" rispetto al disturbo del nostro bambino, che non era stata la nostra educazione o altre situazioni contingenti ad aver attivato la disabilità del nostro bambino. 

 

Come genitori stiamo sperimentando anche l'importanza del perdono nei confronti di chi nel contesto sociale, senza rendersene conto, etichetta o stigmatizza o peggio ancora emargina. Un perdono che tante volte nasce spontaneo quando davvero ci si rende conto di quanto sia "povera" una persona, o anche una realtà sociale che non sa aprire il proprio cuore e scoprire la gioia che può donare l'accoglienza nel cuore di una realtà di sofferenza e lo sguardo che si ha sulla realtà quando la si guarda con "occhi nuovi". Abbiamo compreso anche la necessità di arrivare ad un perdono di noi stessi per gli errori e le cadute che caratterizzano in generale l'essere genitori, ed ancor più in particolare l'essere genitori di un bambino con ADHD. Abbiamo scoperto infatti che non solo non dobbiamo farci assalire da sensi di colpa, ma dobbiamo considerare le cadute e gli errori come occasione straordinaria per fare meglio con il nostro bambino, migliorando contemporaneamente noi stessi. Siamo in un periodo della nostra vita in cui più o meno consapevolmente si incominciano a fare dei bilanci: ebbene, la voce del bilancio che subito si manifesta evidente è il nostro cambiamento! Sì, a noi sembra che "paradossalmente" proprio la disabilità del nostro bambino abbia spalancato nei nostri cuori e nelle nostre menti orizzonti completamente nuovi, facendoci percorrere strade completamente diverse da quelle che ci eravamo immaginati nella nostra vita, ma straordinariamente belle e feconde ed alla fine facendoci scoprire risorse interiori che probabilmente non avremmo mai trovato in noi. Il "Perché a noi?", umanamente agli inizi si affacciava prepotentemente dentro di noi. 

 

Ebbene la "disabilità" che il nostro "occhio umano" guardava come "problema", con il tempo è sostanzialmente divenuta "dono", "dono speciale", perché "dono speciale" è il nostro Giovanni. Tante volte ci troviamo ad immaginare cosa sarebbe stata la nostra vita, come saremmo stati noi stessi senza questi "nostri" figli, senza questa "nostra" creatura speciale. E rimaniamo incantati di fronte a questo mistero d'amore! "E' l'amore che fa esistere" affermava Blondel.
Quotidianamente ci confrontiamo con le fragilità umane che ci portiamo appresso, rendendoci conto che esse pure sono un dono dal momento che l'orgoglio farebbe presto a prendere il sopravvento. Ciononostante viviamo pure la percezione di essere divenute con il tempo "creature nuove" e ciò ci dona tanta gioia, in una dimensione di libertà interiore. E' nella sofferenza vissuta quotidianamente che scopriamo chi siamo veramente e ci riconosciamo, frantumando quelle maschere (di competenza, bellezza, intelligenza, potere, etc.) che il mondo induce subdolamente a farci indossare, ma che creano solamente tanto vuoto e tanta infelicità! 

 

Questa strada, questo cammino ci ha portato a riconoscerci creature molto fragili insieme a nostro figlio Giovanni, ma nello stesso tempo a scoprire in noi la straordinaria forza e dignità di figli che sanno di essere teneramente amati da un Padre che li conduce per mano nella vita per portarli alla pienezza della vita nella gioia. Noi ringraziamo il Signore perché attraverso questa sofferenza che in Lui è divenuta feconda, abbiamo iniziato ad avere occhi nuovi, un cuore che si lascia ferire dalla sofferenza e che incomincia a tendere le mani a tanti fratelli bisognosi. Nell'impegno missionario in Romania che Enzo da volontario ha vissuto in anni di lavoro continuo, anche con numerosi viaggi, nell'impegno parrocchiale della catechesi ed altri servizi, nel rapporto con tante altre realtà sociali, noi pensavamo di donare il nostro tempo, il nostro cuore, i nostri soldi , ma , alla fine, in sede di bilancio, scoprivamo che tutto ciò non rappresentava nulla in confronto a quanto aveva guadagnato il nostro cuore. Come poteva far eccezione a questa "regola" l'incontro con Raffaele e le altre famiglie del Progetto? E' stata circostanza straordinaria quella di ritrovare in Raffaele e Giulia e tutti i genitori di questo Progetto questo nostro stesso percorso di vita e dello spirito che ha maturato in loro il dono di questa apertura e disponibilità. 

Agli inizi e soprattutto quando percepivamo che ancora nessuno aveva capito niente del nostro Giovanni, uno dei sentimenti che provavamo con tanta sofferenza era quello di non conoscere nessuno per poter condividere questa nostra particolare "realtà", qualcuno che, come noi, potesse capire nella realtà concreta della vita, ma anche nei segreti della propria anima, cosa significa avere un figlio con questo tipo particolare di "disabilità". 

 

Condividere speranze, gioie, dolori, cadute è possibile solamente con "compagni di viaggio" che come te hanno sperimentato nella vita la sofferenza, senza opporre ad essa muri per narcotizzarla o facendosi da essa travolgere. La Provvidenza ci ha messo lungo la strada della vita questi compagni di viaggio: è stata questa vera e forte condivisione il cuore segreto del Progetto ADHD "Parents for parents" e questa deve essere l'anima pulsante dell'AIFA. Tutte le attività svolte hanno trovato forza ed alimento continuo in questa consapevolezza di una condivisione che è divenuta in brevissimo tempo fraternità e gratuità. Questi sentimenti di semplicità, trasparenza, gratuità, capacità d'accogliere, pur nella nostra umana fragilità, sono i "segni" lasciati nella vita di tutti noi da questo duro cammino, sono i doni che il Signore ha voluto farci nella nostra vita proprio attraverso i nostri figli. 

 

Essere genitori di queste "creature speciali" è così divenuta occasione particolare e feconda per tutti noi per accogliere prima di tutto nel nostro cuore altre famiglie che vivono nella sofferenza e , con l'aiuto di Dio, seminare nella loro vita un po' di luce e di speranza.

LE MAMME E I PAPA' DI UN FIGLIO...SPECIALE

i è mai capitato di chiedervi 

come vengono scelte 
le madri di figli “speciali”?

Il Signore da istruzione ai suoi Angeli:
"Giovanni e Francesca, un figlio. 
Santo Protettore Matteo".
"Carlo e Laura, una figlia. 
Santa Protettrice Cecilia".

Poi, passando un nome all'Angelo, 
sorridendo dice: 
"A questa doniamo un figlio 
handicappato!".

L'Angelo un po' titubante controbatte: 
"Perché proprio a questa, mio Dio? 
E' così felice!"

"Appunto! - risponde Dio sorridendo - 
Potrei mai dare un figlio 
handicappato ad una donna 
che non conosce l'allegria? 
Sarebbe una cosa crudele!".

"Ma ha pazienza?", 
s'informa l'Angelo.

"Non voglio che abbia 
troppa pazienza, 
altrimenti affogherà in un mare 
di autocommiserazione e di pena… 
Una volta superato lo shock 
e il risentimento, di sicuro ce la farà".

"Ma…, Signore… io penso che quella donna non creda nemmeno in Te".
Dio sorride: 
"Non importa, posso provvedere. 
Quella donna è perfetta. 
E' dotata del giusto egoismo!".

L'Angelo resta senza fiato: "Egoismo? Ma è una virtù?"

Dio annuisce. 
"Se non sarà capace di separarsi ogni tanto dal figlio, non sopravviverà mai. 
Si, ecco la donna a cui 
darò la benedizione 
di un figlio meno che perfetto. 
Ancora non se ne rende conto, 
ma sarà da invidiare. 
Non darà mai per certa una parola, 
non considererà mai che un passo 
sia un fatto comune 
e quando il bambino dirà "mamma" 
per la prima volta, 
lei sarà testimone di un miracolo e 
ne sarà consapevole.
A lei consentirò di vedere chiaramente 
le cose che vedo Io: 
ignoranza, crudeltà, egoismo 
e le concederò di elevarsi 
al di sopra di esse. 
Non sarà mai sola, 
io sarò al suo fianco 
ogni giorno della sua vita, 
poiché starà facendo 
il mio lavoro infallibilmente, 
come se fosse al mio fianco".

"E per il Santo Protettore?", 
chiede l'Angelo.

Dio sorride ancora: 
"Le basterà uno specchio!".


Si ringrazia la mamma di un bambino ADHD che ha voluto regalare a tutti i genitori che avrebbero visitato questo sito questa bellissima poesia donatale dall'insegnante di sostegno del suo bambino... speciale!


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