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LETTERA APERTA DEL PRESIDENTE AIFA ONLUS

PER L'ANNO 2005

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Napoli, 18 febbraio 2005

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L'AIFA nasce come un'Associazione di genitori e tale vuole rimanere!

E' questa l'affermazione emersa dal Raduno AIFA 2003 e confermato dal primo Consiglio Direttivo del 2005. L'Associazione che da 5 anni vede difendere i diritti dei bambini e ragazzi affetti dal Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività al fianco delle loro famiglie, col sostegno degli specialisti dell'età evolutiva, vuole riaffermare per questo nuovo anno la sua politica di solidarietà sociale, sostegno e aiuto.

 

Se fino ad oggi l'AIFA ha dovuto imbastire anche una tenace e significativa politica divulgativa sul disturbo e un impegno per favorire la riammissione in commercio di un farmaco, secondo i migliori sistemi di sorveglianza e di somministrazione, oggi, vicini ormai all'istituzione di Centri Regionali di Riferimento e alla standardizzazione di un percorso diagnostico-terapeutico ben definito e approvato dalla comunità scientifica, la nostra Associazione vuole rimarcare sempre più la sua vicinanza alle famiglie e ai bambini.

 

E' per tale motivo che l'AIFA si propone per il 2005:

 

1. Terapia multimodale per tutti

2. Sostegno alle famiglie

3. Riorganizzazione della struttura associativa.

 

 1. Terapia multimodale per tutti

L'AIFA intende promuovere un impegno finalizzato soprattutto sulla necessità di un approccio terapeutico che sia il più possibile "multimodale". E se quel "benedetto" farmaco, mezzo terapeutico non sempre necessario, ma in alcuni casi indispensabile, sarà a breve disponibile anche nel nostro Paese, altre terapie fortemente indispensabili, anche nei casi in cui sia stato proposto un trattamento farmacologico, continuano a rimanere fanalino di coda nel panorama italiano sull'ADHD.

 

Terapia comportamentale, sostegno alla famiglia e agli insegnanti, problem-solving per i bambini più grandi, riabilitazione dei DAS in comorbilità, sport adeguato e mirato a modulare l'iperattività e l'impulsività e a migliorare la difficoltà di concentrazione, adeguato riconoscimento e trattamento dell'adulto ADHD - spesso genitore di quel bambino - rappresentano nuove frontiere da scandagliare, sostenere, promuovere.

 

E se pertanto l'AIFA potrà ritenersi soddisfatta per aver quasi realizzato il primo punto proposto nella "Carta dei diritti delle famiglie e dei bambini e degli adolescenti affetti da ADHD" da essa proposta, non potrà altrettanto sentirsi soddisfatta - ricordando le parole dell'UNESCO che fanno da preludio al essa, "uno dei diritti fondamentali dei bambini è il diritto alle migliori cure mediche possibili",  se non realizzerà il punto 2 di detta Carta: una reale terapia multimodale dell'ADHD.

 

E' così che l'AIFA da' inizio a questo nuovo anno 2005 con una fondamentale presa di posizione nei confronti di trattamenti farmacologici tout court, terapie indispensabili in certi casi ma sempre alla luce di una presa in carico del bambino e della sua famiglia e che significa, come già sottolineato, anche - tra l'altro - parent e teacher training. La nostra presa di posizione contro l'uso incongruo o l'abuso di tali terapie è sottolineato nell'articolo prodotto da Enzo Aiello, vicepresidente AIFA, e che alleghiamo.

 

2. Sostegno alle famiglie



Significherà mantenere immutata l'organizzazione sempre più capillare dell'AIFA con genitori referenti e collaboratori che si rendano disponibili al mutuo-aiuto, un impegno che contraddistingue la nostra associazione e che ne fa una caratteristica peculiare e indispensabile, perchè nessuno meglio di un genitore può dire ad un'altro "So quello che stai passando... Capisco perchè tuo figlio si comporta così... Noi abbiamo imparato che...".

 

Per fare ciò, quest'anno chiederemo ai referenti di dedicarsi meno ad impegni congressuali (oggi finalmente anche le istituzioni si cominciano ad attivare in tal senso) e più alla vicinanza ai genitori nonchè all'istituzione, dove sarà possibile, di "centri di ascolto e sostegno", come già avviate in alcune realtà locali. Spesso si tratta di incontri informali nelle abitazioni stesse dei referenti o in sedi messe a disposizione da comuni o parrocchie. In alcuni casi abbiamo ricevuto anche l'aiuto e il sostegno gratuito di professionisti psicologi o psicopedagogisti ai quali va il nostro sentito ringraziamento.

 

Per concretizzare il nostro "sostegno alle famiglie" progetteremo, in alternativa a momenti congressuali, maggiori incontri tra genitori e, dove possibile, l'avvio di corsi di parent-trainig.

 

3. Riorganizzazione della struttura associativa

L'AIFA intende rimarcare le sue motivazioni di base: un'organizzazione non lucrativa per l'utilità sociale basata sul volontariato e un'associazione soprattutto di auto mutuo aiuto formato da genitori di figli affetti da ADHD.

 

Per tale motivo, visto il crescente numero di associati e di genitori e professionisti aderenti, l'AIFA intende quest'anno modificare il proprio statuto sottolineando il ruolo centrale dei genitori e l'attiva collaborazione di specialisti nel campo socio-sanitario e scolastico al fine di meglio poter esplicitare le attività promosse. Nasceranno così (di fatto già esistono) i Collaboratori AIFA, professionisti e genitori che svolgono attività volontaria di cooperazione, consulenza e sostegno per le finalità dell'Associazione. Sono state identificate cinque tipologie di collaboratori per ciascuna figura professionale interessata al bambino/ragazzo ADHD: insegnanti, psicologi, psicopedagogisti, medici, riabilitatori. Ciascuna di queste figure potrà avanzare proposte, indicare strategie, fornire consulenze. I collaboratori, quindi,  saranno (sono) genitori o figure professionali che intendono partecipare attivamente alla vita dell'Associazione, contribuendo a raggiungere i suoi fini e collaborando attivamente con i referenti provinciali e regionali (genitori).

Tutti i soci AIFA sono invitati a prendere visione della bozza del nuovo Statuto de scrivere per eventuali commenti.

 

Nel ringraziare tutti coloro che a vario titolo e con multiformi modalità hanno sostenuto e continuano a sostenere la nostra Associazione, nel salutare ognuno di voi personalmente, sento la necessità di ringraziare tutto il Consiglio Direttivo AIFA, i Referenti Regionali e Provinciali e i Collaboratori, augurandoci in nome di quel bene comune che è la salute psicofisica di ciascuna persona, il raggiungimento di un benessere che non sia solo apparente ma che guardi al cuore delle persone e alla preziosità che può venire dall'alterità, dono dato all'essere umano per apportare con la sua multiforme a variegata modalità di essere, un personale e irripetibile contributo alla vita e al progresso dell'umanità.

 

Raffaele D'Errico, Presidente AIFA onlus

e Giulia Riccio, moglie e promotrice del Progetto "Parents for Parents"


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