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SCIENTIFIC PARENTS: ANCHE UN GENITORE PUO' FARE CULTURA
Il Progetto ADHD "Parents for Parents"

di Raffaele D'Errico e Enzo Aiello

Medico e Bambino 2003; 22:25-28

 
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ivere con un figlio ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) non è così semplice e spesso negli anni risulta altamente frustrante convivere con le loro oggettive difficoltà e continue richieste, con la loro impulsività, soprattutto se poi quest'ultima si associa ad una grave e frequente comorbidità, il "Disturbo Oppositivo-Provocatorio" . 

 

Ancora più difficile diventa poi vivere la quotidianità, quando il bambino comincia a frequentare la scuola elementare, la quale diventa il terreno preferito dal bambino disattento e iperattivo per "fare mostra" di tutte le proprie difficoltà. Il rapporto nella coppia comincia a vacillare e non di rado un bambino ADHD può essere causa di separazione o comunque di gravi incomprensioni, che si riflettono inevitabilmente sulla famiglia e sui figli. 

 

Se il trattamento farmacologico con psicostimolanti riesce spesso a "cancellare" i sintomi cardine dell'ADHD ed a ripristinare una situazione clinica di benessere fisico e psichico nel bambino, i problemi relazionali e psicologici che negli anni si sono incanalati in lui e in chi gli ha gravitato attorno, spesso sono tali che un intervento educativo e relazionale su di lui e sulle persone coinvolte nella sua crescita (genitori, insegnanti, operatori) si rende in questi casi necessario. 

 

Ma anche la condivisione tra genitori rappresenta un momento fondamentale, perché contribuisce a scollare i sensi di colpa, a uscire dalla solitudine nella quale troppo spesso anche gli operatori medici finiscono per relegare la famiglia che vive l'esperienza frustrante di un bambino disattento/iperattivo.

 


Alla luce di una quasi totale assenza sul territorio italiano di istituzioni, centri operativi e associazioni volte a salvaguardare la salute psico-fisica di questi bambini e delle loro famiglie, in un panorama nazionale che risulta ancora lontano dal considerare il bambino psichiatrico come affetto da "malattie" nosologicamente ben definibili e trattabili, in un contesto sociale e politico che mette in discussione la famiglia quale istituto su cui invece dovrebbe fondare l'intera società civile, nasce il Progetto ADHD "Parents for Parents" e il suo sito Internet, un'isola di speranza in un mare di disinformazione anche on-line: genitori che aiutano altri genitori, condividendo la realtà di sofferenza e di solitudine che è attorno alle famiglie di bambini con ADHD. 

 

Tutto questo convoglierà, poi, in una Associazione non lucrativa per l'utilità sociale, l'AIFA, l'Associazione Italiana Famiglie ADHD. Una vera e propria rete di solidarietà e di amore, attraverso cui ci si adopererà nell'aiutare le tante famiglie che si rivolgono al nostro Progetto per ricevere un sostegno umano, informazioni, suffragare dubbi e fornire risposte concrete. Le testimonianze raccolte in questo primo anno da tutta l'Italia, alcune delle quali presentate in questo sito Internet, denunciano proprio la scarsa capacità di ascolto, la vaghezza nelle diagnosi, risposte poco convincenti e risultati terapeutici deludenti o inesistenti.
Al nostro principale impegno di sostegno alle famiglie, quindi non poteva non essere associato quello dello studio e dell'approfondimento scientifico, oltre che di denuncia di questa vera e propria emergenza, anomala nel contesto europeo, gravissima nelle ricadute sociali, scandalosa a livello scientifico ed etico professionale, non più tollerabile dalle famiglie e dalle scuole. 

 

Il Progetto ADHD "Parents for Parents", che il 20 ottobre del 2001 venne benedetto da Giovanni Paolo II in Piazza San Pietro in occasione della testimonianza fornita dai genitori di un bambino ADHD - i promotori dello stesso progetto (Raffaele e Giulia D'Errico) - animato da sentimenti di fraternità e gratuità, proprio in virtù dell'alto profilo morale e culturale che vive e che intende perseguire, è oggi apprezzato e stimato da chi si occupa nel nostro paese di ADHD e ben conosciuto da società scientifiche pediatriche e neuropsichiatriche, come la FIMP, la SINPIA e Associazioni simili come l'AIDAI. Ogni giorno riceviamo da tanti genitori espressioni di vivo compiacimento e congratulazioni, e professionisti italiani pediatri, neuropsichiatri e psicologi chiedono di poter collaborare col Progetto.

 

Le dolorose testimonianze dei genitori in quasi tutte le zone d'Italia e le nostre esperienze personali, l'approfondimento delle realtà scientifiche riguardanti l'ADHD attraverso testi, studi e ricerche principalmente statunitensi, ci inducono a dover riconoscere tristemente, come già segnalato in svariate circostanze anche al Ministro della Salute, che in Italia, a parte rare e per questo lodevolissime eccezioni, la neuropsichiatria, la neurologia e la psicofarmacologia clinica hanno accumulato decenni di ritardo. 

 

La mappatura italiana di Centri e professionisti esperti nella diagnosi e nel trattamento dell'ADHD, presente sul sito del Progetto, presenta ancora vuoti molto consistenti e presenze assolutamente insufficienti alla realtà qualitativa e quantitativa dell'ADHD.

 

 

In questo contesto, i mass-media, sempre in cerca di quel sensazionalismo che fa vendere ed aumenta gli ascolti, hanno avuto buon gioco a disconoscere la realtà scientifica dell'ADHD e della comorbidità collegata, a terrorizzare sul farmaco, ad infangare i pochi e per questo eroici professionisti, clinici e studiosi che da molti anni stanno aiutando tantissime famiglie italiane. 
Ultimamente, molto più grave di certi "articoli" giornalistici e trasmissioni televisive, si è verificato un episodio nell'ambito del VII Congresso Nazionale della Società Italiana di Psicopatologia, svoltosi a Roma dal 19 al 23 febbraio 2002. presso l'Hotel Hilton a cui, insieme ad altri genitori, pediatri e neuropsichiatri del Progetto, eravamo stati gentilmente invitati dal Prof. Pancheri. In uno dei simposi tematici relativi all'ADHD, due relazioni, "Neurobiologia del sistema dopaminergico ed i nuovi psicostimolanti" a cura del Prof. Zuddas e "Noradrenergic mechanism in ADHD and clinical efficacy of noradrenergic reuptake inhibitors" a cura del Prof.Buitelaar, avrebbero dovuto spiegare finalmente, anche in Italia, in un convegno di rilevanza nazionale, i meccanismi biochimici dell'efficacia clinica degli psicostimolanti nell'ADHD, ma una vera e propria azione di sabotaggio culturale ha permesso l'annullamento del simposio per la contemporanea "malattia" ufficiale degli oratori di quelle relazioni che, di fatto, avvertiti della possibile presenza al convegno di certi giornalisti satirici televisivi, non avevano accettato di vedere ancora una volta infangata la loro dignità professionale.

 

Questa premessa dello stato delle cose è fondamentale per ribadire che a noi genitori, per il conseguimento del "bene" dei nostri figli, la prima cosa che interessa è che si diffondano la verità scientifica dell'ADHD con la collegata comorbidità e le conoscenze sul trattamento multimodale, il tutto alla luce degli studi, delle ricerche e degli approfondimenti degli ultimi venticinque anni ed in particolare di questi ultimi dieci.
Deve risultare chiaro che ogni notizia falsa, fornita al solo fine di fare del sensazionalismo (con titoli del tipo "Non drogate quei bambini", "Niente farmaci siamo piccoli", "Bambini senza sfogo tra pasticche e tv", "Arriva dagli Usa la pillola calma-bambini" o qualunque affermazione espressa sulla base di proprie convinzioni personali e non supportata dagli studi e dalla seria ricerca scientifica, rappresentano un danno incalcolabile non solo alla verità scientifica, ma in primo luogo a bambini e ragazzi ADHD ed alle loro famiglie (in termini morali e materiali). 
A solo titolo esemplificativo, la sciagurata trasmissione di Report Rai3 dell'ottobre dello scorso anno comportò, per centinaia di famiglie, un vero e proprio esodo in Svizzera per il reperimento del farmaco, con il solo risultato di mettere ancor più in crisi le farmacie svizzere e dimostrare, fuori d'Italia, in modo ancor più clamoroso il disastroso stato delle conoscenze italiane sull'ADHD! 

 

In questi tentativi di mistificazione risulta evidente anche la precisa volontà di riportare la questione non alla radice dei problemi da affrontare (la realtà scientifica dell'ADHD, la sua diagnosi, il trattamento multimodale, l'aggiornamento culturale delle categorie interessate, le indagini epidemiologiche, etc.), ma ad un aspetto molto più a valle, quello del farmaco, che opportunamente manipolato può facilmente prestarsi allo scandalismo. Persino un'Associazione come la nostra sta subendo l'oltraggio di essere presentata e considerata come un gruppo di genitori che, per raggiungere la "tranquillità familiare", avrebbe lo scopo di medicalizzare questa realtà. In questo contesto, anche la vaghezza di certe espressioni fornite da illustri neuropsichiatri o psicologi, si prestano ad equivoci (più o meno voluti) da parte dei giornalisti e rischiano da un lato di fare del terrorismo, dall'altro di creare ancor più confusione su questioni peraltro sconosciute al grande pubblico. "Il Ritalin è molto dannoso se usato a sproposito" (cosa vera per tutti i farmaci, come potrebbe fare eccezione il Ritalin?), "il Ritalin non molto utile se usato a proposito". Ma il Ritalin (metilfenidato idrocloruro) appartiene alla categoria degli psicostimolanti e tutta la letteratura scientifica internazionale pluridecennale concorda nell'affermare che Ritalin e psicostimolanti rappresentano i farmaci d'elezione per il trattamento dell'ADD/ADHD.

 

Un'affermazione lapidaria del Prof. Barkley tratta da Psychiatric Times del 1996 valga per tutte: "The stimulant medications have demonstrated their efficacy in several hundred well-controlled scientific studies , making them not only one of the few success stories in child psychiatry of this century but the best - studied of any psychiatric (and other) medication prescribed for children".
E così accade che certe affermazioni riportate sui giornali oltre a risultare in contrasto con la totalità della letteratura scientifica internazionale, appaiono ancor più incomprensibili e vorremmo dire paradossali, nel momento in cui gli stessi professionisti che le formulano sottolineano di non aver mai fatto sperimentazione o somministrato ai propri pazienti questa categoria di farmaci psicostimolanti: le loro affermazioni non deriverebbero nemmeno da una loro personale esperienza clinica.
"Il Ritalin è un farmaco vecchissimo, oggi esistono almeno dieci molecole somministrabili a bambini con queste difficoltà", leggiamo in un altro recente articolo apparso su un diffuso rotocalco. Un'affermazione di questo genere, a dir poco vaga, si presta a gravi equivoci, oltre a nascondere la sostanza del problema che risiede nella grandiosa complessità dell'ADHD e della sua comorbidità. L'ignaro lettore percepisce l'ADHD come un disturbo neuropsichiatrico tutto sommato abbastanza omogeneo e definito, al pari di un raffreddore, per cui oltre al paracetamolo sono disponibili farmaci più nuovi ed efficaci. Questo perché non si riesce proprio a capire se nell'accennare a queste "dieci molecole" ci si riferisca agli altri farmaci della classe degli psicostimolanti - D,L-Amphetamine, D-Amphetamine - o agli altri farmaci utilizzati nel restante 20-30% dei casi non risolti con gli psicostimolanti, spesso per la presenza di comorbidità complesse (antidepressivi triciclici, buproprione, venlafaxina, clonidina, guanfacina, etc. etc.) indicati tutti nell'articolo "Alternatives to Psychostimulant Medication for treating ADHD"

 

Come AIFA abbiamo la necessità di riportare tutte le questioni alla loro radice ed esaminarle alla luce delle ricerche, degli studi, delle sperimentazioni effettuate, con quel fondamentale spirito d'umiltà che emerge anche nei grandi clinici e studiosi dell'ADHD, come emblematicamente si rileva dall'atteggiamento del Prof.Russell Barkley nella prefazione della sua guida ai genitori . Uno spirito d'umiltà che si coniuga in un atteggiamento di "servizio alla scienza", di grande apertura intellettuale e disponibilità, qualità tutte dimostrateci peraltro dallo stesso Barkley allorquando, nel giro di qualche ora, ci ha risposto personalmente per e-mail a seguito di alcune nostre richieste.

 

Noi genitori, per il bene dei nostri figli e solamente per questo, non presteremo alcun ascolto a voci e articoli che non rappresentino il frutto "sudato" di studi e ricerche condotte in modo rigorosamente scientifico. Meno che mai a dibattiti portati avanti su giornali, settimanali e mass-media ovviamente più interessati al sensazionalismo che alla realtà dei problemi e soprattutto dei problemi reali dei "nostri" bambini e ragazzi con ADHD e delle loro famiglie.
Anzi, in futuro ci attiveremo sempre più perché i genitori del Progetto, proprio a partire da un'operazione culturale che intendiamo ancor più approfondire, abbiano quegli strumenti per comprendere sempre più i confini netti tra scienza e chiacchierologia, tra passione e amore della verità scientifica e slogans spregiudicati o espressioni approssimate. 

 

In ciò vogliamo raccogliere l'invito del Prof.Barkley a divenire "principle-centered", "executive", "scientific parents" e con riferimento a quest'ultimo attributo a realizzare pienamente quel "seek knowledge" che riteniamo assolutamente indispensabile.
In quest'opera di approfondimento culturale, l'AIFA ha recentemente messo a disposizione sul proprio sito Internet tutta la bibliografia sugli psicostimolanti presente sul testo della Child and Adolescent Psychiatric Clinics del luglio 2000 (bibliografia a suo tempo inviata in allegato alla lettera al Ministro), perché possa rappresentare per tutti gli interessati e addetti ai lavori un utile e basilare riferimento. La monumentalità di questa bibliografia sarà prova, nel caso ce ne fosse ancora bisogno, che l'ADHD con le 1000 pubblicazioni all'anno su argomenti correlati è il disturbo psichiatrico dell'età evolutiva maggiormente studiato e che, rispetto a tutto ciò, in Italia c'è un'urgente necessità di "una grossa rincorsa per allinearsi alle conoscenze internazionali" (Prof. Pfanner al Congresso SINPIA di Villasimius 2001).

 

In conclusione, animati da questo spirito di appassionata ricerca delle verità scientifiche e con evidente volontà di apertura, pur rimanendo nel ruolo che ci compete come genitori, vorremmo manifestare un messaggio di speranza, pur nella consapevolezza dell'attuale grave situazione in cui versano i bambini italiani affetti da ADHD e le loro famiglie, con l'auspicio di favorire, attraverso una spinta culturale e la propria sollecitudine, una proficua ed intensa collaborazione tra ricercatori, professionisti, associazioni, società scientifiche e culturali, nella speranza che quanto prima anche in Italia la scienza, gli studi e le ricerche condotte secondo il rigoroso metodo scientifico, possano dissipare quella nebbia che oggi avvolge il Disturbo disattentivo con iperattività nel nostro Paese. 


A tal fine, come terreno fecondo d'incontro e di discussione proponiamo il volume monografico della Child and Adolescent Psychiatric Clinics del luglio 2000 sull'ADHD. Tra i tanti handbooks e testi statunitensi su questo argomento, questo testo ci è sembrato quello più idoneo a questo scopo, per il grande valore scientifico dei vari "contributors", tra i migliori al mondo per ogni argomento trattato, come Barkley, Swanson, Pliszka, l'ampio spettro degli argomenti trattati riferiti all'ADHD, l'amplissima bibliografia di cui è corredato ogni argomento, l'aggiornamento del testo (luglio 2000), illuminato pertanto dai risultati dell'MTA. 

 

 
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